Vítima de AME, família comemora que bebê irá receber remédio para continuar vivendo

Acometido pela Atrofia Muscular Espinhal (AME) que atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos, o pequeno Vinícius de Brito Samsel, de 2 anos e 10 meses finalmente recebeu autorização pelo STF (Supremo Tribunal Federal) para receber o medicamento que irá tornar possível sua luta pela vida: o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo.

O presente de Natal de Vinícius chegou antecipado, nesta quinta-feira (8). A decisão veio através do ministro Edson Facchin, relator do STF.

“Se antes foi negado o direito à vida de Vinícius, agora, através do relator do STF, o ministro Edson Facchin, o menino terá o seu remédio. Diante do artigo 196 da Constituição, ele condenou o estado do Paraná e a União a conceder o medicamento. Precisamos agora que seja cumprida a decisão”, afirmou a delegada Graziela Costa Leite.

“Na nossa cabeça passa um filme de tudo que passamos para chegar até aqui. Tivemos várias negativas do estado do Paraná e do STJ. E quanta dor sentimos no nosso coração em ver o direito do nosso filho sendo negado. Mas agora só temos motivos para agradecer”, declararam os pais de Vinícius, em suas redes sociais.

Muito emocionados, eles ainda agradeceram a Deus, à advogada, e a todos que se movimentaram pela causa. “Gratidão resume tudo que estamos sentindo. Você merece muito essa vitória filho, você é guerreiro e luta todos os dias com muita força. Logo o seu remedinho estará correndo nas suas veias. Estaremos ao seu lado fazendo de tudo para que você possa ter a melhor qualidade de vida possível”, afirmaram.

Entretanto, a decisão ainda carece do cumprimento do governo federal e o governo do Paraná. Contra o relógio, a família ainda espera que a medida seja acatada o mais rápido possível, porém os dois agravantes do caso é que a decisão ainda cabe recurso e foi tomada próximo ao período de recesso de fim de ano.

AME e Zolgensma

A AME é considerada a principal causa genética de mortes em bebês, pois afeta a capacidade dos pequenos se de moverem, engolirem e até respirarem. Em Vinicius Brito, a doença foi diagnosticada quando ele possuía somente quatro meses, e aos seis meses o bebê iniciou os procedimentos necessários.

É uma constante luta pela vida que Vinicius enfrenta diariamente. Muitas pessoas se comoveram com a condição do menino, e se mobilizaram para ajudar a custear seu tratamento através de vaquinhas online, doações e campanhas.

Uma alternativa para tratamento de Vinicius é um remédio chamado Zolgensma – considerado o remédio mais caro do mundo, custando em torno de R$ 9 milhões. Ao ser administrado na criança ainda pequena, o remédio pode impedir o avanço da doença. Foi pensando nisto que a advogada da família protocolou um pedido requisitando que o Estado contribuísse para salvar a vida da criança.

O processo de Vinícius foi ajuizado em 21 de agosto de 2020, na Justiça Federal de Campo Mourão. Dias depois, em 26 de agosto, teve a liminar negada. A defesa recorreu da decisão. Mas a liminar foi negada novamente, em 29 de setembro. Em novembro, a família decidiu recorrer da negativa da liminar de recurso.

Para continuar vivo, o pequeno Vinicius sobrevive através de um respirador mecânico, que foi emprestado à família. Ele vive o dia todo deitado para evitar fazer esforços e comprometer ainda mais sua saúde. Para ele, a única saída é o medicamento.

(Redação, Panorama Regional e CBN Maringá)