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STJ nega remédio para bebê que sofre com síndrome rara que coloca sua vida em risco

STJ nega remédio para bebê que sofre com síndrome rara que coloca sua vida em risco
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Publicado em 22 de junho de 2022 às 10h35 - Modificado em 22 de maio de 2025 às 04h19

A família do pequeno Vinicius Brito Samsel, de 2 anos e 5 meses, está vivendo momentos de tristeza após o STJ (Supremo Tribunal de Justiça) negar o pedido para o remédio do bebê, que sofre com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – doença rara que atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos.

A AME é considerada a principal causa genética de mortes em bebês, pois afeta a capacidade dos pequenos se de moverem, engolirem e até respirarem. Em Vinicius Brito, a doença foi diagnosticada quando ele possuía somente quatro meses, e aos seis meses o bebê iniciou os procedimentos necessários.

É uma constante luta pela vida que Vinicius enfrenta diariamente. Muitas pessoas se comoveram com a condição do menino, e se mobilizaram para ajudar a custear seu tratamento através de vaquinhas online, doações e campanhas.

Uma alternativa para tratamento de Vinicius é um remédio chamado Zolgensma – considerado o remédio mais caro do mundo, custando em torno de R$ 9 milhões. Ao ser administrado na criança ainda pequena, o remédio pode impedir o avanço da doença. Foi pensando nisto que a advogada da família protocolou um pedido requisitando que o Estado contribuísse para salvar a vida da criança.

Entretanto, o pedido foi negado, nesta terça-feira (21) pelo Supremo Tribunal de Justiça, que alegou divergências na eficácia do medicamento.

Sobre a doença e o medicamento

A Atrofia Muscular Espinhal afeta os neurônios motores, o que causa uma fraqueza e atrofia muscular, que afeta a capacidade dos infantes em respirar, comer e se movimentar. Quando administrado desde cedo na criança, o Zolgensma corrige o efeito genético causado e contribui na produção da proteína que é bloqueada pela doença.

(Redação, com informações CBN e Tribuna do Interior)

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