Mãe de menina com síndrome rara fala sobre a rotina para ajudar outras famílias

Betina Maria Rodrigues Gimenes completou recentemente seu primeiro ano de vida. A família da pequena tem motivos de sobra para comemorar. Ainda na gestação Michelle Rodrigues descobriu que a segunda filha nasceria com a síndrome da banda amniótica.

“Eu estava de 24 semanas de gestação quando recebi o diagnóstico desta síndrome. É algo que eu não conhecia e no começo fiquei assustada. Essa síndrome é como se fosse as fibras do líquido amniótico que rompem e causam a amputação dos membros ou a inibição de desenvolvimento dos dedinhos”, contou a mãe.

Com apenas três dias de vida Betina e os pais viajaram para Curitiba onde a pequena passou por procedimentos cirúrgicos. Além da síndrome, Betina também nasceu com anomalia anorretal e sete dias após o nascimento precisou fazer a cirurgia de correção. “Os diagnósticos não tem ligação um com o outro. No hospital Pequeno Príncipe recebemos todos os cuidados e iniciamos os processos cirúrgicos. Ela fez uma correção na mão esquerda e da anomalia”, explicou a mamãe.

Michelle contou a reportagem de OBemdito que a descoberta da deficiência da filha foi um grande choque, mas também um belo aprendizado para a vida. “No começo nós todos sofremos demais, pensamos em um filho sem deficiência. Depois veio o processo de aceitação, resiliência e construção. Descobrimos todos os tratamentos e hoje podemos dizer que vivemos uma vida normal, mas sabemos da deficiência que nossa filha tem”, ressaltou.

A pequena Betina passou por uma correção ortopédica na mãozinha esquerda e não tem todos os dedinhos. A síndrome também afetou o pé direito, mas não foi preciso cirurgia. “Hoje ela leva uma vida normal, ainda não sofre as consequências e tem várias habilidades”, destacou.

Michelle tem buscado expor nas redes sociais sobre a síndrome que é muito rara e muito desconhecida. “Eu sempre auxilio outras mães que desconhecem o assunto, assim como eu recebi respaldo quando soube dessa deficiência, eu espero ajudar outras pessoas. A agenesia de membros ainda é muito desconhecida”, reforçou.

A família de Michelle aprendeu a lidar com as dificuldades que Betina apresentou nos primeiros dias de vida. “Por enquanto ela não precisa realizar nenhum novo procedimento. No futuro, uma correção estética no braço esquerdo, mas isso não impede minha filha de ter uma vida normal. Em relação a anomalia anorretal a cirurgia foi um sucesso e hoje ela não tem nenhuma sequela por isso”, destacou.

Sobre os desafios da vida, Michelle não escondeu o orgulho que tem da sua bebê. “No começou eu chorei e sofri. Isso eu não nego. Depois eu agradeci a Deus por ter me escolhido porque eu consigo dar a ela todo o suporte que necessita”, enfatizou.

Desde muito cedo a família ensina e mostra a garra e força que Betina precisa ter para viver. “Tentamos mostrar para ela que precisamos ser fortes para conseguir vencer. Eu tenho ensinado isso, para que ela cresça e consiga encarar os desafios que a vida lhe propor para que ela consiga superar sempre. Hoje eu me sinto preparada para dar a ela tudo que ela realmente vir precisar”, afirmou a mãezona.

Michelle é professora, casada com o chefe de cozinha Ederson Gimenez. O fruto dessa união trouxe duas filhas: Mariana e Betina. A maternidade é um dom com que muitos são privilegiados, mas Deus escolhe apenas os capacitados para criar um ser tão frágil, tão pequeno e com síndromes que mudam os rumos de sua vida. “Deus foi muito bom comigo. A Betina é perfeita para a minha família”, finalizou.

Dia Internacional da Pessoa com Deficiência

Em suas redes sociais, Michele postou nesta sexta-feira (3) um texto a respeito do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. Confira abaixo:

“03/12 é o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. Você já falou sobre isso com seu filho (a)? A diversidade faz parte do nosso dia a dia, e precisamos com urgência aprender a conviver com naturalidade, seja qual for a deficiência. O que estabelece barreiras e limites é o preconceito. A deficiência traz obstáculos, mas qualquer pessoa enfrenta obstáculos, com ou sem deficiência. O que nos move é a vontade de superá-los…Minha filha pode, e vai fazer qualquer coisa que se dispuser a fazer, não existe limite para os nossos sonhos! Essa luta pela diversidade não é só minha, é de todos aqueles que desejam deixar uma sociedade melhor para nossos filhos, netos e todos que ainda virão…”

Sobre a Síndrome da Banda Amniótica

A síndrome da banda amniótica, também conhecida como síndrome das bridas amnióticas, é uma condição muito rara na qual pedaços de um tecido semelhante à bolsa amniótica se enrolam nos braços, pernas ou outros locais do corpo do feto, durante a gestação, formando uma banda.

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