Garçom desempregado precisa de remédio de R$ 19 milhões para salvar bebê

A pequena Eloah, de 5 meses, está em uma luta contra o tempo. Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, ela precisa de um medicamento que custa R$ 9 milhões, o Zolgensma, vendido em dose única e listado entre os mais caros do mundo.

Valdery Rodrigues de Souza, de 29 anos, e Maria Meire Alves, 23, brigam na Justiça para conseguir o composto. O auxiliar de garçom e a esposa estão desempregados. Eles ajuizaram a ação na Justiça Federal em 30 de agosto.

O pedido foi indeferido na primeira instância. A decisão positiva só veio em recurso no Tribunal Regional Federal (TRF-2), em 29 de setembro. Ainda assim, até agora não há data exata para recebimento do medicamento.

“Tenho medo do tempo. Já fiquei deprimido, mas peço forças para continuar a lutar”, disse Valdery. “Estamos com uma divergência na data, eu não consegui aferir. Mas o prazo da União vence nesta próxima semana”, afirmou a advogada da família, Daniela Tamanini.

Doença provoca morte de neurônios

A AME afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores na medula responsável por controlar os movimentos musculares do corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, os braços e as pernas.

O Zolgensma impede a progressão da doença, fazendo com que o organismo se torne capaz de produzir a proteína que alimenta os neurônios motores.

“Como o remédio ainda não é oferecido pelo SUS, a única esperança dessas crianças é o Judiciário, que já garantiu, em diversos casos, o acesso irrestrito à saúde a outras crianças brasileiras”, explicou Daniela.

Vaquinha virtual

Eloah está internada no Hospital Getúlio Vargas Filho, o Getulinho, em Niterói, região metropolitana do Rio de Janeiro. Para conseguir arcar com as despesas da família, o pai Valdery vem pedindo ajuda por meio de uma “vaquinha” virtual. A mobilização, que também inclui a venda de rifas, arrecadou, até o momento, pouco mais de R$ 89 mil.

(Metrópoles)