Família de Umuarama luta por medicamento para tratar doença rara que pode salvar criança na UTI

O menino Leonardo Calleb Fernandes da Silva, de apenas 2 anos, permanece internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Universitário Regional de Maringá. Ele necessita com urgência de um medicamento essencial que não está disponível no Brasil e de doações de sangue.

A mãe Graziele Pereira da Luz, de 22 anos, conversou com OBemdito nesta terça-feira (10) e revelou que os médicos diagnosticaram o filho com Síndrome Hemolítica-Urêmica atípica (SHUa), condição que demanda o uso do medicamento Ravulizumabe (Ultomiris).

Ela relatou que a família já acionou a ouvidoria do hospital em busca de uma negativa formal, passo necessário para ingressar com uma ação judicial. No entanto, o processo pode levar até três meses para ser concluído e Leonardo precisa do medicamento imediatamente.

Graziele explicou que o remédio é fundamental para evitar episódios microangiotrombóticos agudos, que podem levar à perda da função renal, encefalopatia e até à morte. “Essa síndrome é uma doença ultra-rara, com menos de um caso por milhão de pessoas por ano. Precisamos desse medicamento para evitar que o estado dele se agrave ainda mais”, declarou.

Um relatório médico confirma que não há nenhum substituto ao Ravulizumabe, seja no Brasil ou no mundo, com eficácia cientificamente comprovada para tratar a SHUa. O medicamento já possui registro na Anvisa, o que permite sua aquisição pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas o processo burocrático pode atrasar a chegada do remédio.

A família faz um apelo para que qualquer pessoa que possa ajudar a acelerar o processo entre em contato pelo telefone (44) 99918-5095.

Entenda o Caso

Os problemas de saúde de Leonardo começaram no dia 23 de novembro, quando ele foi internado na Norospar, em Umuarama. Dois dias depois, no sábado, o quadro se agravou, e o menino precisou ser transferido para a UTI. Logo em seguida, surgiu uma vaga no Hospital Universitário Regional de Maringá, e ele foi transportado de helicóptero para evitar complicações decorrentes de um deslocamento por terra.

Em 29 de novembro, Graziele relatou que o filho apresentava batimentos cardíacos fracos, problemas renais, acúmulo de líquido nos pulmões, comprometimento do fígado, inflamação no intestino e sangramentos na cabeça. Exames posteriores revelaram que ele estava com SHUa, uma condição genética crônica que exige o uso do Ravulizumabe como tratamento indispensável.

Doações de Sangue

Embora Leonardo esteja internado em Maringá, as doações de sangue podem ser feitas também no Hemonúcleo de Umuarama. Para contribuir, é necessário informar o nome do menino no momento da doação e mencionar que ele está internado no Hospital Universitário de Maringá.

Como Doar?

As doações podem ser agendadas pelo site do Hemepar PR, garantindo atendimento em horário pré-determinado. Outra opção é comparecer diretamente ao Hemonúcleo de Umuarama, localizado na Avenida Manaus, 4444, no Centro Cívico. O atendimento ocorre das 8h às 11h30 e das 13h30 às 15h30. Mais informações e agendamentos podem ser obtidos pelo telefone (44) 3621-8307.

Quem Pode Doar?

Homens podem doar sangue a cada dois meses, até quatro vezes por ano, enquanto mulheres podem realizar até três doações anuais, com intervalo mínimo de três meses entre cada uma. O sangue doado é processado para obtenção de hemocomponentes como plasma, hemácias, plaquetas e crioprecipitado, que são distribuídos conforme a necessidade.

O tipo sanguíneo B é o mais necessário no momento, devido à baixa disponibilidade na unidade. Para doar, é preciso ter entre 16 e 69 anos. Menores de idade podem doar mediante autorização e presença de um responsável legal. Outras exigências incluem peso mínimo de 51 quilos, descanso adequado, boa alimentação e hidratação. Também é necessário apresentar um documento oficial com foto, como RG, CNH, passaporte ou carteira de trabalho.

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